Kui perre on sündinud huule- ja suulaelõhega laps, tekib murelikel vanematel rida küsimusi, millele tahaks koheselt vastuseid. Veel parem oleks, kui saaks saatusekaaslastelt, sarnaste probleemidega lapsevanematelt nõu küsida, nendega kogemusi vahetada. 2004.a. alguses said Tallinnas tänu dr. Hansteini ja dr. Karu eestvedamisele kokku 3 lapsevanemat, kel kodus huule-suulaelõhega väikelapsed. Lapsevanemad, keda ühendasid sarnased emotsioonid, sarnased üleelamised, leidsid, et oleks toeks ja abiks kui huule-suulaelõhedega lastel oleks oma organisatsioon ja kodulehekülg.
MILLISED ME OLEME
Huule-suulaelõhe on sünnidefekt, mis tekib loote arengu käigus. Tavaliselt arenevad suu ja nina välja 6. ja 12. nädala vahel. Mõnel lapsel ei kasva aga osa huulest ja suulaest kokku. Kuna huuled ja suulagi arenevad erinevalt, võib lapsel olla lõhenenud huul, suulagi või mõlemad. Huule-ja suulaelõhe sulgemiseks tehakse lapsele vastavalt vajadusele kas operatsioon või operatsioonid. Huule-ja suulaelõhega lapsed on täpselt samasugused kui teised lapsed, sama andekad ja tublid. Korraliku raviga kasvab huule- ja suulaelõhega laps terveks ja õnnelikuks täiskasvanuks.
MITTETULUNDUSÜHINGU NAERULINNUD PATROON:
Meie patroonideks on:
Eesti Draamateatri näitleja GUIDO KANGUR
Rahvusooper Estonia solist ja EMA professor MATI PALM
ÜHENDUSE EESMÄRGID:
- Ühendada vanemaid, julgustada ja toetada üksteist ning jagada kogemusi.
- Otsida, koguda ning jagada informatsiooni huule-suulaelõhede kohta.
- Koordineerida ja arendada mitmekülgselt huule-suulaelõhega lastega tegelemist
- Teadvustada etapiviisilise, järkjärgulise ning õigeaegse ravi tähtsust.
- Korraldada ühenduse tööd toetavaid ning huule-suulaelõhega sündinud laste arendamise võimalusi tutvustavaid üritusi, seminare, ja lühikursusi ja koolitusi.
- Tekitada, korraldada ja arendada huule-suulaelõhega sündidnud laste ja nende vanemate kontakte meditsiiniasutustega ning teiste lasteorganisatsioonidega nii Eestis kui välismaal.
MITTETULUNDUSÜHING NAERULINNUD
Juhatus
Oktoobris 2005 loodi mittetulundusühing eesmärgiga aidata soetada laste raviks vajalikku aparatuuri, milleks on fiiberoptiline naso-farüngo-larüngoskoop.
Ühingu põhikirjaga saab tutvuda siit.
Arengukava 2009-2011 avaneb siit.
MTÜ Naerulinnud on alates 05.07.2006 kantud tulumaksusoodustusega mittetulundusühingute ja sihtasutuste nimekirja.
Oma murega saad kirjutada Naerulindude listi Naerulinnud@lists.ut.ee
KUIDAS ÜHENDUSE LIIKMEKS SAADA
Mittetulundusühingu liikmeks saavad kõik, kes soovivad arendada ühingu eesmärkidega kooskõlas olevat tegevust, kohustuvad täitma ühingu põhikirja ning üldkoosoleku ja juhatuse otsuseid.
ÜRITUSED
Seni toimunud suurmatest üritustest saab lugeda siit.
Mittetulundusühing Naerulinnud
Hansapank a/a 22 102 969 4043, kood 767
No comments:
Post a Comment